修羅の日記(公開試運転中)

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病気の正体(1)

2010年1月、今から3年近く前のこと。

「重症筋無力症ですね。」

A病院で眼科から神経内科に移り、医師からこう告げられた時、「やっぱりか!」と思い、いわゆる難病の類で、頭の中は「これから仕事どうしよう?」みたいなことばかり考えていました。

「重症筋無力症」については下記の通り、wikipediaにも詳しく書いてあるが、瞼が開かないという症状で、まず疑われる病気であり、診断を受ける前に知っていました。>重症筋無力症

午後になると瞼が閉じてくる、頬の筋肉がひきつる・・という症状はどんどんひどくなるばかり。

 この症状を踏まえたうえで診断の過程はこうでした。①MRI診断で脳の外形的な異常がないこと、②胸部CTで重症筋無力症によく伴う胸腺肥大がないこと、③血液検査。抗アセチルコリン受容体抗体の検出、これはシロだった。(②と③はかかりつけ医の病院でもやってくれて結果は同じだった。)④テンシロン・テストという特定の薬の点滴により瞼の開け閉めが楽になるかどうかのチェック。少しだがそう感じました。

 で、症状とこのテストで重症筋無力症と診断し、メスチノンというコリンエステラーゼ阻害薬を処方して様子をみることに。メスチノンは確かに朝、瞼がぐぐっと開くように感じ、神経に作動していると感じるが、午後に瞼が閉じるのは相変わらず。そうこうしている間に2月、メスチノンが効かないとなるとマイテラーゼというより強い薬の処方。それでも全く効かず、夜眠れなくなり、身体はだるく、朝はうさぎのように目が充血、午後は目が開かなくなり身体の動きも悪く全く仕事にならず。我慢していたが2月中旬に、ついに、とりあえず1か月の病気休暇を取得することに決めました。

 ちょうど人事の季節で上司から電話で重要なポストへの異動を打診されましたが、今の状態を正直に告げ、治療を受けながら続けられる職場への異動を希望しました。それでも周りに迷惑がかかるのは必至で、やれるかどうか大きな不安は感じていました。

 マイテラーゼを飲み、目が開く午前中は身体をできるだけ動かそうと散歩したりして過ごし、、午後は目を閉じてテレビを耳で聞く、かかりつけ医の病院で少しの間でも瞼が軽くなるアデホスの点滴をして過ごすという日々。

 ただ全く身体はよくならないどころか、顔の筋肉がひきつって、ますます症状は悪化してあっという間に3月を迎えることになってしまった。